Meer dan 75 procent van de mensen met een dwarslaesie heeft overgewicht. Dit kan leiden tot ernstige gezondheidsproblemen zoals hart- en vaatziekten. Het zorgsysteem heeft hier tot nu toe geen goed antwoord op. Daarom zijn Inholland, De Hoogstraat, VU, Rijndam en Erasmus MC met een groot aantal partners gestart om een gecombineerde leefstijlinterventie op maat te ontwikkelen. “Juist na ontslag uit de revalidatie is passende leefstijlcoaching belangrijk”, zegt lector Jasmijn Holla. “Helaas is deze ondersteuning voor mensen met een dwarslaesie nog niet vanzelfsprekend.”

Door een ongeval of medische oorzaak lopen jaarlijks honderden mensen een dwarslaesie op. Daarbij raakt hun ruggenmerg beschadigd waardoor zij minder goed kunnen bewegen dan voorheen. Daarbovenop hebben zij een verhoogde kans op hart- en vaatziekten, mede door overgewicht. Meer dan een kwart van hen komt hierdoor te overlijden. Na ontslag uit de revalidatie sluit het bestaande leefstijlaanbod vaak onvoldoende aan op mensen met een dwarslaesie, waardoor het risico op overgewicht en bijkomende gezondheidsproblemen toeneemt.

Tussen wal en schip
Jasmijn, lector Kracht van sport en bewegen, legt uit wat er misgaat. “Mensen met een dwarslaesie vallen tussen wal en schip in het zorgsysteem. Tijdens de revalidatie is er aandacht voor leefstijl, maar dat komt op een moment dat mensen vooral bezig zijn met herstel en verwerking. Eenmaal thuis is het lastig om passende ondersteuning te vinden. In de eerstelijnszorg en het sociaal domein ontbreekt vaak specifieke kennis over de lichamelijke veranderingen na een dwarslaesie. Bovendien zijn bestaande leefstijlprogramma’s onvoldoende toegankelijk of ze sluiten onvoldoende aan. Het gevolg: juist een groep met aantoonbaar verhoogde gezondheidsrisico’s krijgt geen ondersteuning.”

Snelle gewichtstoename binnen een jaar
Er zijn allerlei factoren waardoor het voor mensen met een dwarslaesie lastig is om in goede conditie te blijven. Denk alleen al aan de praktische beperkingen om naar sportfaciliteiten toe te gaan, de extra moeite en tijd die het kost om jezelf te verzorgen en het feit dat het dagelijks energieverbruik lager ligt dan bij mensen zonder dwarslaesie. “Het is dan ook niet verwonderlijk dat onderzoek vaak een snelle gewichtstoename laat zien in het eerste jaar na ontslag uit de revalidatie”, zegt Sonja de Groot, senior onderzoeker Dwarslaesie bij De Hoogstraat en Associate Professor Prevention and Rehabilitation aan de Vrije Universiteit. “Dat gebeurt niet door een gebrek aan motivatie om de leefstijl aan te passen, maar door een combinatie van lichamelijke veranderingen, andere ingrijpende veranderingen in het leven, en een leefstijlzorgaanbod dat hier nog onvoldoende op aansluit.”

Waarom leefstijlzorg dwarslaesie in basispakket hoort
De meeste leefstijlinterventies richten zich op leefstijlgerelateerde aandoeningen zoals ernstig overgewicht, hart- en vaatziekten, diabetes en artrose. Die sluiten niet aan bij mensen met een dwarslaesie. Volgens Jasmijn verdienen zij bijzondere aandacht, omdat hun leven én lichaam van het ene op het andere moment zijn veranderd. “Met een dwarslaesie neemt niet alleen het energieverbruik af. Wat ook meespeelt is dat door afname van spiermassa al bij een lagere bodymassindex (BMI) sprake kan zijn van een verhoogd gezondheidsrisico. Medisch gezien verandert het lichaam na een dwarslaesie zo veel dat een gerichte interventie thuis hoort in het basispakket.”

Gecombineerde leefstijlinterventie
Voor mensen met een dwarslaesie is er een gat in het aanbod van leefstijlzorg. Op 1 februari start het onderzoeksproject STOP-ObeSCIty om dat gat te vullen. Het is een voortzetting van het project VIVENDI: vitaal verder na dwarslaesierevalidatie. “In dat project ontwikkelen we een op maat gemaakte gecombineerde leefstijlinterventie, samen met mensen met een dwarslaesie en zorgprofessionals”, zegt Jasmijn. “Mensen met een dwarslaesie én met een verhoogd gezondheidsrisico kunnen deze interventie straks online volgen. Daarnaast krijgen zij een 8 tot 12 weken durend programma aangeboden om onder begeleiding spierkracht en uithoudingsvermogen te trainen.” Sonja vult aan: “Samen met de patiëntenorganisatie Dwarslaesie Organisatie Nederland zorgen we dat leefstijladvies écht aansluit bij het leven van mensen met een dwarslaesie.”

Effect onderzoeken
“Zowel internationaal als Nederlands onderzoek suggereert dat leefstijlinterventies ook kunnen werken bij mensen met een dwarslaesie”, zegt Rita van den Berg-Emons, Associate Professor Rehabilitation Medicine bij het Erasmus MC. In het project STOP-ObeSCIty wordt het effect van de gecombineerde leefstijlinterventie voor mensen met een dwarslaesie onderzocht. “We kijken naar veranderingen in gewicht, in leefstijl, gezondheid, kwaliteit van leven, kosten en hoe je zo’n aanpak duurzaam kunt implementeren in de zorg”, zegt Rita. “Dit doen we door mensen met een dwarslaesie die de huidige zorg krijgen te vergelijken met mensen die de nieuwe leefstijlinterventie volgen. Zo levert het project niet alleen medische inzichten op, maar ook belangrijke handvatten voor beleid en toekomstig zorgaanbod.”

Dure zorg voorkomen
Overgewicht bij mensen met een dwarslaesie kan leiden tot veel dure zorg: doorzitwonden, ziekenhuisopnames, extra hulpmiddelen, verlies van zelfstandigheid, minder goed kunnen werken of meer ziekteverzuim. “Als we dat kunnen voorkomen of verminderen, verwachten we minder complicaties, minder intensieve zorg en minder ziekteverzuim op de lange termijn”, zegt Jasmijn. “In STOP-ObeSCIty onderzoeken we expliciet de kosteneffectiviteit, zodat verzekeraars en beleidsmakers onderbouwde keuzes kunnen maken."

Voor andere revalidatiedoelgroepen
Volgens Jasmijn kan een aangepaste gecombineerde leefstijlinterventie ook werken voor andere groepen, zoals mensen met neuromusculaire aandoeningen, spierziekten en senioren met mobiliteitsproblemen. “We ontwikkelen een blauwdruk en een stappenplan die laten zien hoe je zo’n leefstijlprogramma kunt opzetten en implementeren voor andere revalidatiedoelgroepen.”

Noodzakelijke preventie
In preventiebeleid moet meer rekening gehouden worden met diversiteit, vindt Jasmijn. “Eén aanpak voor iedereen met overgewicht vergroot gezondheidsverschillen. Dit project laat hopelijk zien dat preventie toegankelijk, gepersonaliseerd en ingebed in bestaande (zorg)structuren moet zijn. En dat investeren in preventie bij kwetsbare groepen geen luxe is, maar noodzakelijk voor een houdbaar en rechtvaardig zorgsysteem.” Het raakt Jasmijn dat de kennis er is, maar de praktijk achterblijft. “We zien de gezondheidsrisico’s bij mensen met een dwarslaesie, we horen de verhalen van mensen, maar het systeem is nog niet ingericht op preventie voor deze groep. Laten we werk maken van goed georganiseerde leefstijlzorg- en coaching.”

De stap van revalidatie naar thuis vraagt om andere begeleiding dan de zorg in het revalidatiecentrum. Hoe help je mensen met een dwarslaesie, caudalaesie of spina bifida om gezonde keuzes vol te houden (in bewegen, voeding en slaap) als de vaste structuur wegvalt? Tijdens het symposium ‘Laesie & Leefstijl’ bij Reade in Amsterdam presenteerden onderzoekers en partners de opbrengsten van VIVENDI: praktische tools en een leefstijlcoachingspad dat doorloopt richting de eerste lijn en het sociaal domein. Het symposium vormde de afsluiting van VIVENDI, een tweejarig onderzoeksproject van het lectoraat Kracht van Sport en Bewegen met een brede groep partners.

“Tijdens de acute revalidatie ligt de focus voor de revalidant vooral op fysiek herstel en te herwinnen zelfstandigheid”, zegt Katja Braam, onderzoeker bij Hogeschool Inholland. “Leefstijl komt vaak pas later in beeld, wanneer mensen thuis tegen een veranderde energiebehoefte en risico op overgewicht aanlopen. Terwijl zorgverleners een dwarslaesie nauwelijks tegenkomen. Goede begeleiding is dan essentieel.”  

Het symposium bracht de belangrijkste resultaten uit het onderzoek bijeen en verkende leefstijl in de volle breedte: van gedrag en voeding tot slaap en omgeving. Singer-songwriter Noraly Hendriks gaf de middag een persoonlijke noot met ‘Reik een hand’, waarin zij de kern van het project muzikaal verbeeldde. 

Vitaal verder na dwarslaesierevalidatie 
VIVENDI is een praktijkgericht onderzoek, uitgevoerd door een consortium van Hogeschool Inholland, de Hogeschool van Amsterdam(HvA) en diverse partners, waaronder Reade, Heliomare, Rijndam, SBH Nederland en Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON). “Onderzoek, praktijk en ervaringsdeskundigheid kwamen hier prachtig samen”, zegt lector Jasmijn Holla (Kracht van Sport en Bewegen). “We ontwikkelden een gepersonaliseerd leefstijlcoachingspad zodat leefstijlcoaching niet stopt na de revalidatie, maar wordt voortgezet in de eerste lijn en het sociaal domein. Tegelijkertijd krijgt leefstijl binnen het revalidatiecentrum structureler aandacht.”  

Het project leverde concrete tools op: een gesprekstool, leefstijlbrief, digitale gecombineerde leefstijlinterventie (GLI) en een slaapbrochure.

Volgens Inholland-onderzoeker Marieke Nijmeijer vult VIVENDI precies het gat tussen revalidatie en thuissituatie: “In de revalidatie is weinig tijd voor leefstijlcoaching, in de eerste lijn vaak weinig kennis. Met dit leefstijlpad verbinden we die werelden.” Paul Keessen, onderzoeker bij de HvA, vult aan: “Leefstijl is lastig bespreekbaar. Juist in de overgang naar de eerste lijn valt veel te winnen en dit project geeft daar eindelijk handvatten voor.” Robert Memelink (HvA) benadrukt daarbij de waarde van studentonderzoek. “Studenten werkten met echte patiënten en echte vragen, en hun metingen worden nu direct gebruikt. Dat is impact”  

Ervaring aan het woord 
Een van de meest indringende momenten is het gesprek met ervaringsdeskundigen Anke Tigchelaar en Margreet van Dam (DON). “Nuttig en leerzaam”, vat Margreet de samenwerking binnen het onderzoek samen. “Ik ben soms bijna jaloers op mensen die nú revalideren; vroeger bestond dit soort ondersteuning niet.” Anke: “Hier vallen wetenschappelijke relevantie, praktijkrelevantie en praktijkverbetering samen. Dat gebeurt lang niet altijd. Dit onderzoek dóet iets. De nieuwe slaapbrochure hebben we direct naar de achterban doorgestuurd, en binnen drie dagen regende het enthousiaste reacties.” 

Hun boodschap: iedere laesie is anders. Lever maatwerk en “wees niet belerend”, aldus Anke. “Juist bij leefstijl is dat zó belangrijk.”  

In de praktijk 
“Gezonde leefstijl werkt pas als het geen keuze meer is, maar een gewoonte”, stelt physician assistant Ludwine van Orsouw (Reade). “Maar hoe bespreek je leefstijl en hoe houd je het vast? Die vraag komen we elke dag tegen. In VIVENDI vinden we nu concrete oplossingen.” Leefstijl moet volgens haar in alle revalidatiefases terugkomen: klinisch, poliklinisch én in de nazorg. “De grootste uitdagingen zitten in ingesleten patronen, sociale druk, kosten, beperkte toegankelijkheid en gebrek aan kennis in de eerste lijn. Vandaar dat we stevig gaan inzetten op scholing en kennisoverdracht.”  

Ook deelnemers herkenden veel. Zo noemt ergotherapeut Nick de nieuwe tools “schematisch, duidelijk en makkelijk te implementeren. Dit sluit precies aan op de struikelblokken die wij dagelijks zien.” 

Drie aandachtsgebieden  
Na de pauze kwam een drieluik rond leefstijl aan bod. Martin Fluit van Special Heroes Nederland opende met het thema gedragsverandering. “Dat begint bij kleine, concrete stappen. Niet ‘ga eens zwemmen’, maar: hoe kom je er, wat heb je nodig, wie gaat mee? Negentig procent van wat we doen wordt bepaald door onze omgeving. Dáár begint verandering. Stop dus met alleen inzetten op motivatie.” 

Diëtisten Kirsten van Vledder (UMCU/De Hoogstraat) en Charlotte van Marissing (Op Dreef) schetsten hoe complex voeding is bij dwarslaesie. “Energiebehoefte schommelt, richtlijnen ontbreken en veel diëtisten voelen handelingsverlegenheid”, zegt Kirsten. “Toen ik begon wist ik niet eens wat een dwarslaesie inhield.” Charlotte: “Goede voedingsbegeleiding levert zóveel winst op. Daarom werken we aan een landelijk kennisnetwerk en een richtlijn voor diëtisten.” 

Revalidatiearts David Gobets (Heliomare) wees erop dat slaapstoornissen bij dwarslaesie dubbel zo vaak voorkomen, vooral obstructieve apneu. “Rusteloze benen worden bovendien zelden herkend, waardoor verkeerde medicatie wordt gegeven.” Zijn oproep: betere herkenning binnen zorgteams, omdat slaapproblemen veel andere klachten versterken. 

Voor Jasmijn Holla is de energie tijdens het symposium veelzeggend. “Onderzoekers, ervaringsdeskundigen, therapeuten – iedereen zegt hetzelfde: deze tools zijn bruikbaar én nodig. Dat is het mooiste compliment.” Die energie geeft richting aan de komende jaren. “We blijven bouwen. Kleine stappen zetten, over de grenzen van organisaties heen, en leefstijl structureel meenemen. Niet één keer maar steeds opnieuw.” 

Het project VIVENDI, dat draait om leefstijlcoaching bij een dwarslaesie, caudalaesie en/of spina bifida (aangeboren dwarslaesie), krijgt een RAAK-publiek-subsidie. In het project werkt lector Jasmijn Holla (Kracht van Sport en Bewegen) samen met onderwijsinstellingen en werkveld. Doel is om mensen met een dwarslaesie, mede met behulp van coaching vitaal hun leven weer op te kunnen laten pakken.

“Mensen met een dwarslaesie kampen vaker met gezondheidsproblemen zoals overgewicht en hart- en vaatziekten”, legt Jasmijn Holla uit. “Actieve spieren gebruiken energie, maar bij een dwarslaesie nemen de hoeveelheid lichaamsbeweging en spiermassa af. Hierdoor gaat de stofwisseling omlaag. Het is belangrijk dat mensen met een dwarslaesie hun leefstijl daarop aanpassen en dat is niet makkelijk.  En het ontbreekt vaak aan goede coaching op het gebied van leefstijl en dat is waar we ons met de RAAK-subsidie op gaan richten: ‘Vitaal verder na dwarslaesierevalidatie’.”

“Bij de medisch specialistische revalidatie in de tweedelijnszorg ligt de focus bij mensen met een dwarslaesie vooral op het zo zelfstandig mogelijk herpakken van het leven. Langdurige leefstijlcoaching past niet in de programma’s en komt vaak te vroeg. De eerstelijnszorg kan helpen bij leefstijlcoaching, maar daar zit veel handelingsverlegenheid omdat algemene voedings- en beweegadviezen niet passend zijn voor deze groep. Daardoor dreigen mensen met een dwarslaesie tussen wal en schip te vallen.”

Mensen verschillen en laesies ook 
Margreet van Dam kreeg nauwelijks adviezen toen zij een caudalaesie opliep. Bij een caudalaesie is de ruggenmerg intact, maar zijn de zenuwen beschadigd. Dat zorgt voor stoornissen in motoriek, gevoel en/of de functie van blaas en darmen. “Met een caudalaesie kun je vaak nog wel lopen of fietsen, maar rennen en springen lukt meestal niet meer en veel sporten vallen daardoor af. Weinig bewegen ligt dan op de loer, terwijl je vaak wel hetzelfde blijft eten. Het heeft mij in ieder geval veel energie gekost om een goede balans en passende beweegactiviteit te vinden.”

Anke Tigchelaar kreeg na haar dwarslaesie wel goede adviezen. Die adviezen in combinatie met steun van haar partner, familie en vrienden, en het schrikbeeld dat ze dik zou worden hebben haar geholpen om fit en gezond te blijven. “Eigenlijk ben ik een toevalstreffer, het kwam uit mezelf en ik kreeg op het juiste moment goed advies. Maar mensen verschillen en laesies ook. Daarom is coaching op maat echt nodig.”

Jasmijn is blij dat Inholland in dit project samenwerkt met Hogeschool van Amsterdam en Erasmus MC, professionals van revalidatiecentra Rijndam, Heliomare en Reade, Stichting Special Heroes Nederland, Kenniscentrum Sport en Bewegen, Fysiotherapie Heusdenhout, Voeding + Advies, Neuromove en Dwarslaesie Organisatie Nederland. “Dit is een breed consortium met veel expertise dat elkaar goed aanvult. Maar ook binnen Inholland werken we samen. Het associate lectoraat E-health is bij dit onderzoek betrokken en ik ben blij dat we elkaars kennis benutten.”

Leefstijlcoaching
“Waar het vooral om draait is vertrouwen”, zegt Jasmijn. “Het is belangrijk dat professionals meer vertrouwen krijgen in elkaar en meer samenwerken, ook met de mensen met een dwarslaesie die zij coachen. Zij kennen zichzelf en hun eigen lichaam het best. We kunnen dus allemaal van elkaar leren.” Het doel van VIVENDI is de kwaliteit van leven van mensen met een dwarslaesie verhogen en ernstige secundaire gezondheidsproblemen, waarvoor zij gezien hun situatie vatbaarder zijn, voorkomen. “Dat kan door als zorgprofessionals gezamenlijk leefstijlcoaching aan te bieden. Welke laesie heeft iemand? Wat is zijn of haar situatie? Welke interventie is nodig? En wie kan die het beste leveren? Met een platform voor zowel de eerstelijns en tweedelijns professional, als de persoon met een dwarslaesie, kan er goed zicht worden gehouden op het verloop van het coachingstraject en belangrijke informatie worden uitgewisseld.” Anke bevestigt hoe belangrijk dit is. “Vooral de overgang van kliniek naar huis is ontzettend zwaar. Je hebt zoveel aan je hoofd. Hulp met hoe te bewegen en gezond te eten is dan superbelangrijk.”

Uitvoerbaar en betaalbaar
“Als eerste gaan we ons onderzoek starten met het ophalen van informatie”, vertelt Jasmijn. “Wat zijn belangen, wensen en behoeftes? Wat zijn factoren die het gezamenlijk organiseren van leefstijlcoaching belemmeren of juist faciliteren? Dat willen we niet alleen horen van professionals, maar ook van mensen die een dwarslaesie hebben én hun naasten, want zij kunnen hierin een rol spelen. Verder gaan we kijken naar zorgprocessen die er al zijn. We willen namelijk ook zoveel mogelijk aansluiten op bestaande structuren. Dat is nodig om het project uitvoerbaar en betaalbaar te houden.” Uiteindelijk hoopt Jasmijn dat met de uitkomsten van dit onderzoek niet alleen mensen met een dwarslaesie kunnen werken aan een betere leefstijl, maar dat dit een basis wordt voor leefstijlcoaching voor mensen met andere motorische beperkingen.

Multidisciplinaire aanpak
Een gezonde leefstijl kan niet zonder gezonde en duurzame voeding. Mede daarom is nu ook docent-onderzoeker Marieke Nijmeijer van de opleiding  Food Commerce and Technology aangesloten bij het project. Jasmijn. “Deze interdisciplinaire samenwerking binnen Inholland is een waardevolle aanvulling voor het onderzoek, maar ook voor studenten. De opleidingen die Inholland over voeding biedt, richten zich vooral op het ontwikkelen van duurzame voeding. Tegelijk komen er ook vragen vanuit studenten die meer aandacht willen voor voeding en leefstijl. Met Marieke als een van de onderzoekers dragen we bij aan die wens.” 

Samenwerking met Hogeschool van Amsterdam
Zowel Hogeschool Inholland als Hogeschool van Amsterdam gaan studenten bij dit project betrekken. “We hebben al een vierdejaarsstudent Sportkunde die als stagiair binnen het project aan de slag gaat en twee studenten Voeding en Diëtetiek van de Hogeschool van Amsterdam.”

Dit onderzoeksproject is medegefinancierd door Regieorgaan SIA, onderdeel van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)