Neurodivergentie: van ‘iets om te overwinnen’ naar ‘iets wat je gewoon bént’
Hoe gaat een hogeschool om met studenten die anders denken, leren en voelen? Onderzoekers Jonathan Evans en Flann Naji van Hogeschool Inholland stellen die vraag op een creatieve, interactieve en confronterende wijze. “De vraag is niet: hoe passen we neurodivergente studenten aan het standaard schoolsysteem aan? Maar: hoe maken we het schoolsysteem zelf flexibeler, menselijker en inclusiever voor iedereen?”
“Er is steeds meer bewustzijn over neurodiversiteit”, zegt Jonathan. "Mensen hebben er vaker van gehoord, weten beter wat het inhoudt en we kruipen langzamerhand uit het beeld dat neurodivergentie een ziekte is die je moet genezen.” Neurodivergent betekent dat iemands brein informatie anders verwerkt dan gemiddeld. Wie wél binnen dat gemiddelde valt, heet neurotypisch. Neurodiversiteit is de overkoepelende term: het idee dat al die verschillende breinen samen de natuurlijke variatie van de mensheid vormen.
Er ontstaat dan ook een positievere kijk op wat een a-typisch brein kan betekenen. Zo wordt steeds vaker benadrukt dat neurodivergente mensen heel sterk zijn in andere dingen dan neurotypische mensen, zoals hyperfocussen op specifieke taken of patronen herkennen. "Maar daarmee ligt de nadruk ook in dit meer vooruitstrevende paradigma nog steeds op de productiviteit van de neurodivergente persoon”, zegt Jonathan. Wij zien liever een focus op de neurodivergente persoon als volwaardig mens, productief of niet. En op het veranderen van de structuren in de samenleving, zodat er plek is voor iedereen.”
De verkeerde vraag
Die focus op productiviteit in de neurodivergente mens, zegt Flann, zie je ook in het onderwijs. Goedbedoelde ondersteuningsstructuren zijn vaak gericht op de vraag: hoe kunnen we deze persoon helpen onafhankelijk te worden en een baan te vinden? Flann: “Maar dat is de verkeerde vraag. Sommige van deze mensen zullen nooit onafhankelijk zijn. En, is dat nodig? Tel je dan pas mee? De juiste vraag zou zijn: hoe kunnen we zorgen dat ook neurodivergente mensen een plek vinden binnen de samenleving waar ze op hun gemak zijn, gelukkig zijn en zo veel mogelijk zelfregie hebben?”
Flexibel en empathisch
Jonathan en Flann proberen de geesten rijp te maken voor iets wat lijkt op het Universal Design for Learning (UDL) en compassionele pedagogiek, een bijzonder flexibel systeem waarbij alle studenten hun studie naar eigen inzicht kunnen inrichten.
“Je kunt dan bijvoorbeeld kiezen hoeveel studiepunten je wilt halen binnen een semester”, vertelt Flann. “En of je de vakken live volgt of online. Of je een gewoon examen doet, een presentatie geeft, een poster maakt of iets anders wat goed bij jouw vaardigheden past.” Daarnaast kan een keuzemenu ook helpend zijn voor neurodivergente medewerkers; met opties als thuiswerken, het gebruik van noise canceling koptelefoons, ingeroosterd worden op bepaalde tijden of zelfs de mogelijkheid tot een dutje tussendoor.
Jonathan: “Heel belangrijk is ook: vertrouwen. Ons systeem lijkt ervan uit te gaan dat je niet erg betrouwbaar bent en gecontroleerd moet worden. Maar onze ervaring is het tegenovergestelde: neurodivergente mensen zijn zeer gedreven en gemotiveerd.”
Neurodiversiteit belichamen en ervaren
Om dit gesprek over neurodiversiteit uit de vorm van boeken en teksten halen, ontwikkelen Jonathan en Flan steeds weer bijzondere, creatieve en interactieve onderzoeksvormen. Variërend van de Neurodivergent Mondays en de Media Club tot aan een keuzevak voor masterstudenten rondom Participatief Actieonderzoek aan de Universiteit van Amsterdam.
“We willen het wetenschappelijk onderzoek naar neurodiversiteit uit de ivoren toren halen en naar de samenleving brengen”, zegt Jonathan. “In het bijzonder naar de community van neurodivergente personen.” “We bestuderen niet alleen de gemeenschap; we zijn er onderdeel van”, vult Flann aan.
De Neurodivergent Mondays noemen Jonathan en Flann 'het hart van hun werk'. Als onderdeel van het programma van ObA Next Lab Sluisbuurt organiseerden ze het afgelopen jaar elke maandag een open bijeenkomst, waar ze steeds een andere invulling aan gaven. Jonathan: “De ene keer was het een drop-in sessie waar mensen spontaan konden langskomen om met ons over neurodiversiteit te praten. Andere keren kozen we een specifieke aanpak.”
Recent hield het onderzoeksduo een boekenclub over neurodiversiteit. Een andere keer hebben ze een emotion networking sessie gedaan, een dialoogvorm voor gevoelige onderwerpen. En met voormalig Inholland-collega Rosa Mul hebben ze deze dialoog een zintuiglijke dimensie gegeven, door het onderwerp vanuit de zintuigen te mappen. Jonathan: “We proberen steeds de bredere gemeenschap te betrekken bij de Neurodivergent Mondays en dit te doen op de manier van ‘playful learning’. Ik denk dat we daar goed in zijn geslaagd. We hebben veel verschillende ervaringen gehad met het brede publiek.”
Ondergerepresenteerde regisseurs en acteurs
Voor de Media Club - ook onderdeel van ObA Next Lab Sluisbuurt - hebben Jonathan en Flann films gecureerd van neurodivergente regisseurs en acteurs, een sterk ondergerepresenteerde groep in de filmwereld en op tv. In de Media Club worden deze film getoond en gezamenlijk besproken.
Over het algemeen zijn dit korte, low budget films, vertelt Jonathan, omdat er weinig middelen zijn in dit deel van de filmwereld. “Maar er zijn belangrijke uitzonderingen, zoals de duurdere en langere film ‘I Swear’, over de ervaring van een persoon met Gilles de la Tourette, een vorm van neurodivergentie die nóg meer gemarginaliseerd is.”
Sensorische muur
Deze creatieve onderzoeksvormen van Jonathan en Flann zijn nu ook te zien in de tentoonstelling ‘Neurodiversity: as Experienced and Embodied’, die ter gelegenheid van Neurodiversity Pride Week (11-18 juni) te zien is bij Hogeschool Inholland Amsterdam. Waar ze bezoekers willen laten ervaren hoe het is, ook lichamelijk, om als neurodivergente persoon door het leven te gaan.
Ze willen de neurodivergente persoon tevoorschijn laten komen vanuit een belichaamde, zintuiglijke ervaring en verschillende persoonlijke items. Flann: “We hebben een sensorische muur gecreëerd, waarbij de bezoeker verschillende objecten kan bekijken en aanraken, waaronder een stuk van het tapijt dat overal op locatie Amsterdam ligt (een nieuw, schoon stuk!)."
“We wilden bijvoorbeeld laten zien dat heel gewone alledaagse dingen als het oppervlak van een bureau of tapijt, maar bijvoorbeeld ook de manier waarop een stoel aanschuift bij een bureau een neurodivergente student of collega bovenmatig kunnen opvallen en zelfs irriteren”, vertelt Flann.
Iets wat je gewoon bént
Daarnaast is er een heel georganiseerd notitieboek te zien van een student die weet dat zij problemen heeft met organiseren. Flann: “Zij heeft heel bewust verschillende kleuren gekozen en een heel specifiek format waarin zij aantekeningen maakt om te dealen met haar ADHD.” Zo wil de tentoonstelling de ervaring van neurodivergentie ook delen als 'iets wat je gewoon bent’. “Neurodivergentie is niet goed, niet slecht, maar onderdeel van de natuur”, stelt Flann.
De expositie is vanaf donderdag 11 juni tot 9 juli te bezoeken in de EXPO-ruimte op de tweede verdieping bij Hogeschool Inholland Amsterdam.
Foto's gemaakt door: Kees van Dijk
Het woord ‘neurodiversiteit’ beschrijft de verscheidenheid van alle hersenen in de samenleving. Samen zijn we ‘neurodivers’. ‘Neurodivergent’ zijn mensen wier hersenen afwijken van de dominante norm. De term ‘neurodivergent’ werd in het jaar 2000 geïntroduceerd door Kassiane Asasumasu, een Amerikaanse activist voor autismerechten. Ze heeft de definitie bewust verbreed om iedereen te omvatten wiens neurocognitief functioneren afwijkt van de dominante norm.
Naast de usual suspects autisme, ADHD en dyslexie vallen sindsdien ook mentale gezondheidsklachten onder de term, zoals depressie, angststoornissen en PTSS. Maar ook mensen met een lichamelijke beperking of hersenschade hebben een plekje onder de parapluterm, want neurologie omvat volgens Asasumasu zowel de hersenen als het centrale zenuwstelsel.
Soms wordt de term al dan niet per ongeluk vernauwd tot alleen autisme, ADHD en leerstoornissen. Dat is volgens Asasumasu onjuist en kan mensen met persoonlijkheidsstoornissen en andere mentale gezondheidsklachten juist actief buitensluiten.
Luka over het vinden van een stageplek als neurodivergente student
Het supergestructureerde notitieboekje uit de tentoonstelling is van Luka Jansen, student Medische Beeldvorming en stagiair bij het Lectoraat Diversiteitsvraagstukken. Zelf heeft ze ADHD en is ze chronisch ziek. Voor haar stage onderzoekt Luka hoe het neurodivergente studenten vergaat bij het vinden van een stage en het voltooien ervan. Voor dit onderzoek heeft ze een tiental studenten geïnterviewd. Daarnaast liep het vinden van de juiste stage voor haarzelf ook stroef.
“Ik heb me helemaal suf gegoogeld om een hulporganisatie te vinden”
“Er is een reden waarom ik vanuit een medische studie bij het lectoraat Diversiteits-vraagstukken ben terechtgekomen. De eerste twee jaar viel mijn studie mee. Wat wel pittig was: ik had dertien vakken tegelijk. Dus ik moest echt héél goed plannen.” Tijdens haar middelbareschooltijd had Luka veel coaching en begeleiding gehad, waar ze profijt van had tijdens de eerste jaren van haar studie (denk aan het notitieboekje!). “Maar in mijn derde jaar werd ik ook chronisch ziek en dat maakte het heel moeilijk om aan een stage te komen.”
De school wilde wel zoeken naar een stage van minder dagen, vertelt Luka. “Ze zagen vier dagen nog wel lukken, maar drie of twee dagen zou lastig worden. En omdat de stage ook dichtbij moest zijn, omdat een lange reistijd voor mij te vermoeiend was, zou het extreem lastig worden, zeiden ze. Dat zie ik ook veel terug in mijn onderzoek. Voor veel neurodivergente studenten is het moeilijk om fulltime stage te lopen. Ik heb alles en iedereen erbij gehaald: decaan, teamleider, ergotherapeut, maar het lukte me niet om een stageplek te vinden.”
Buiten de school wist Luka ook niet waar ze terecht kon. “Toen mijn diplomatermijn van 10 jaar steeds dichterbij kwam, en er maar geen beweging in kwam, heb ik me op eigen houtje helemaal suf gegoogeld en uiteindelijk de hulporganisatie ECIO gevonden. Zij hebben mij aan deze stage bij het lectoraat Diversiteitsvraagstukken geholpen. Maar vanuit mijn studie kwamen er veel vragen. Lector Machteld de Jonge heeft enorm haar best moeten doen om mijn studie zover te krijgen dat ze instemden met deze onderzoeksstage.”
Machteld, lector Diversiteitsvraagstukken vertelt over inclusie binnen Inholland
Diversiteit en inclusie staan in Nederland onder druk, stelt Machteld de Jong, lector Diversiteitsvraagstukken. “Ik zie tegelijkertijd twee bewegingen. Enerzijds trekken mensen zich terug in hun eigen bubbel. Anderzijds, zijn mensen meer dan ooit op zoek naar erkenning. Op het vlak van neurodiversiteit is er wel een enorme emancipatieslag geweest. Jongeren zitten er helemaal niet mee om te zeggen: “Ik heb ADHD” of “Ik zit op het autistisch spectrum”.”
“Hogeschool Inholland biedt veel ruimte aan het leren over inclusie”
Machteld ziet ook steeds meer dat als je het binnen je organisatie anders organiseert, neurodivergente personen veel mogelijkheden hebben om te floreren. “Je wilt als organisatie - en al helemaal als school - neurodivergente mensen bij het gesprek betrekken. Het voegt een belangrijke nuance toe. Dat Flann en Jonathan onderdeel zijn van ons lectoraat is heel betekenisvol en als team leren we veel van hen. We krijgen de mogelijkheid door hun ogen te kijken naar onderwijsprocessen, naar de organisatieinrichting en de belevingswereld van neurodivergente mensen.”
Ze vindt het goed hoeveel ruimte Inholland biedt aan het leren over het thema inclusie. “Naast een Taskforce Diversiteit & Inclusie en een Community of Practice Diversiteit en Inclusie, zijn wij als lectoraat vrij om datgene te onderzoeken waarvan wíj denken dat het nuttig is voor de hogeschool en de samenleving. Dat is mooi; onderwijs en onderzoek zijn belangrijk als middel om inclusie te stimuleren.”