‘Hulp aan kinderen met hersenschade door alcohol tijdens zwangerschap schiet tekort’
Onderzoekers Inholland bieden hulpverleners nieuwe kennis en tools
Door blootstelling aan alcohol tijdens de zwangerschap kunnen ontwikkelingsstoornissen ontstaan. Maar kinderen en jongeren die daar last van hebben, krijgen vaak niet of te laat de juiste diagnose en passende zorg. Onderzoekers van het lectoraat GGZ-Verpleegkunde van Hogeschool Inholland trekken deze conclusie na meerjarig onderzoek naar hulpverlening aan kinderen en jongeren met Fetal Alcohol Spectrum Disorders. “We willen hulpverleners de kennis en tools geven om deze groep beter te signaleren en te ondersteunen”, zegt docent-onderzoeker Froukje Wielenga.
Ontwikkelingsstoornissen die ontstaan door blootstelling aan alcohol tijdens de zwangerschap noemen we Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD). Het kan leiden tot blijvende hersenschade en lichamelijke afwijkingen. Dit is een breed maatschappelijk probleem. In Nederland drinkt 26,9 procent van de vrouwen in het stadium dat ze zwanger zijn, maar dit nog niet weten. En 1,9 procent drinkt alcohol nadat ze te weten zijn gekomen dat ze zwanger zijn, blijkt uit onderzoek van het Trimbos-instituut.
Beetje alcohol al schadelijk
“Veel mensen weten niet dat een klein beetje alcohol al schade kan veroorzaken bij het ongeboren kind, juist in een vroeg stadium van de zwangerschap”, zegt Froukje. “Om hier iets aan te doen moeten we beginnen bij hulpverleners en opleiders.”
Vroege diagnose en passende zorg
Kinderen met FASD hebben baat bij een zo vroeg mogelijke diagnose en vroegtijdige inzet van passende zorg. “In de praktijk zien we echter een groot gebrek aan kennis over FASD bij hulpverleners”, zegt Froukje. “Hierdoor wordt FASD vaak niet herkend als onderliggende diagnose en krijgen kinderen met FASD andere diagnoses, zoals ADHD, een autismespectrumstoornis, een hechtingsstoornis of licht verstandelijke beperking.”
Als FASD niet wordt herkend, krijgen kinderen hulp die niet goed aansluit bij hun zorgbehoeften. Froukje: “Dit kan beschadigend zijn voor het kind en frustrerend voor de hulpverleners en ouders. Het risico op bijkomende problematiek, zoals psychische problemen, wordt hierdoor groter. We willen hulpverleners de kennis en tools geven om deze groep beter te signaleren en te ondersteunen."
"Ik had liever gewild dat ik al direct wist dat ik FASD had,” vertelde een jongvolwassene met FASD de onderzoekers. “En dat ik en mijn moeder dan al de juiste zorg hadden kunnen krijgen. Dat ik gelijk een goed plekje had en dat ik de juiste hulp had kunnen krijgen.”
Tool om FASD te signaleren
Froukje en collega-onderzoekers werkten in het meerjarige onderzoeksproject nauw samen met ervaringsdeskundigen (volwassenen met FASD en ouders) en met ervaren hulpverleners uit de praktijk. Ze onderzochten onder meer de knelpunten en oplossingsrichtingen in de hulpverlening en ondersteuningsbehoeften van kinderen met FASD. Ook analyseerden ze de effectiviteit van bestaande methoden van signalering. Op basis van hun onderzoek ontwikkelden ze richtlijnen, een handreiking en trainingstrajecten, maar ook een tool. Daarmee kunnen zorgprofessionals FASD signaleren bij kinderen en jongeren, zodat zij hun begeleiding en behandeling beter kunnen afstemmen.
Door FASD vroegtijdig te signaleren, te laten diagnosticeren en door de hulp af te stemmen op de kracht en kwetsbaarheid van het kind, kan de kwaliteit van leven op korte en lange termijn worden verbeterd. “Daarvoor moeten we inzetten op het verspreiden van kennis over FASD en passende ondersteuning”, zegt Froukje.
Meer aandacht in onderwijs
Ook de professionals van de toekomst moeten worden meegenomen, benadrukt ze. "FASD komt nog nauwelijks aan bod in opleidingen, waardoor professionals de kennis missen om FASD te herkennen en de zorg aan te passen aan de specifieke zorgvragen die gerelateerd zijn aan FASD. In het onderzoeksproject werken we daarom nauw samen met de opleidingen Social Work en Verpleegkunde."