Gezond leven met een dwarslaesie vraagt om maatwerk
Dwarslaesie vergroot de kans op overgewicht
Meer dan 75 procent van de mensen met een dwarslaesie heeft overgewicht. Dit kan leiden tot ernstige gezondheidsproblemen zoals hart- en vaatziekten. Het zorgsysteem heeft hier tot nu toe geen goed antwoord op. Daarom zijn Inholland, De Hoogstraat, VU, Rijndam en Erasmus MC met een groot aantal partners gestart om een gecombineerde leefstijlinterventie op maat te ontwikkelen. “Juist na ontslag uit de revalidatie is passende leefstijlcoaching belangrijk”, zegt lector Jasmijn Holla. “Helaas is deze ondersteuning voor mensen met een dwarslaesie nog niet vanzelfsprekend.”
Door een ongeval of medische oorzaak lopen jaarlijks honderden mensen een dwarslaesie op. Daarbij raakt hun ruggenmerg beschadigd waardoor zij minder goed kunnen bewegen dan voorheen. Daarbovenop hebben zij een verhoogde kans op hart- en vaatziekten, mede door overgewicht. Meer dan een kwart van hen komt hierdoor te overlijden. Na ontslag uit de revalidatie sluit het bestaande leefstijlaanbod vaak onvoldoende aan op mensen met een dwarslaesie, waardoor het risico op overgewicht en bijkomende gezondheidsproblemen toeneemt.
Onderzoek laat zien dat het gewicht in het eerste jaar na ontslag uit de revalidatie vaak snel toeneemt.
Tussen wal en schip
Jasmijn, lector Kracht van sport en bewegen, legt uit wat er misgaat. “Mensen met een dwarslaesie vallen tussen wal en schip in het zorgsysteem. Tijdens de revalidatie is er aandacht voor leefstijl, maar dat komt op een moment dat mensen vooral bezig zijn met herstel en verwerking. Eenmaal thuis is het lastig om passende ondersteuning te vinden. In de eerstelijnszorg en het sociaal domein ontbreekt vaak specifieke kennis over de lichamelijke veranderingen na een dwarslaesie. Bovendien zijn bestaande leefstijlprogramma’s onvoldoende toegankelijk of ze sluiten onvoldoende aan. Het gevolg: juist een groep met aantoonbaar verhoogde gezondheidsrisico’s krijgt geen ondersteuning.”
Snelle gewichtstoename binnen een jaar
Er zijn allerlei factoren waardoor het voor mensen met een dwarslaesie lastig is om in goede conditie te blijven. Denk alleen al aan de praktische beperkingen om naar sportfaciliteiten toe te gaan, de extra moeite en tijd die het kost om jezelf te verzorgen en het feit dat het dagelijks energieverbruik lager ligt dan bij mensen zonder dwarslaesie. “Het is dan ook niet verwonderlijk dat onderzoek vaak een snelle gewichtstoename laat zien in het eerste jaar na ontslag uit de revalidatie”, zegt Sonja de Groot, senior onderzoeker Dwarslaesie bij De Hoogstraat en Associate Professor Prevention and Rehabilitation aan de Vrije Universiteit. “Dat gebeurt niet door een gebrek aan motivatie om de leefstijl aan te passen, maar door een combinatie van lichamelijke veranderingen, andere ingrijpende veranderingen in het leven, en een leefstijlzorgaanbod dat hier nog onvoldoende op aansluit.”
Samen met de patiëntenorganisatie Dwarslaesie Organisatie Nederland zorgen we dat leefstijladvies écht aansluit bij het leven van mensen met een dwarslaesie.
Waarom leefstijlzorg dwarslaesie in basispakket hoort
De meeste leefstijlinterventies richten zich op leefstijlgerelateerde aandoeningen zoals ernstig overgewicht, hart- en vaatziekten, diabetes en artrose. Die sluiten niet aan bij mensen met een dwarslaesie. Volgens Jasmijn verdienen zij bijzondere aandacht, omdat hun leven én lichaam van het ene op het andere moment zijn veranderd. “Met een dwarslaesie neemt niet alleen het energieverbruik af. Wat ook meespeelt is dat door afname van spiermassa al bij een lagere bodymassindex (BMI) sprake kan zijn van een verhoogd gezondheidsrisico. Medisch gezien verandert het lichaam na een dwarslaesie zo veel dat een gerichte interventie thuis hoort in het basispakket.”
Gecombineerde leefstijlinterventie
Voor mensen met een dwarslaesie is er een gat in het aanbod van leefstijlzorg. Op 1 februari start het onderzoeksproject STOP-ObeSCIty om dat gat te vullen. Het is een voortzetting van het project VIVENDI: vitaal verder na dwarslaesierevalidatie. “In dat project ontwikkelen we een op maat gemaakte gecombineerde leefstijlinterventie, samen met mensen met een dwarslaesie en zorgprofessionals”, zegt Jasmijn. “Mensen met een dwarslaesie én met een verhoogd gezondheidsrisico kunnen deze interventie straks online volgen. Daarnaast krijgen zij een 8 tot 12 weken durend programma aangeboden om onder begeleiding spierkracht en uithoudingsvermogen te trainen.” Sonja vult aan: “Samen met de patiëntenorganisatie Dwarslaesie Organisatie Nederland zorgen we dat leefstijladvies écht aansluit bij het leven van mensen met een dwarslaesie.”
Zowel internationaal als Nederlands onderzoek suggereert dat leefstijlinterventies ook kunnen werken bij mensen met een dwarslaesie.
Het project wordt uitgevoerd door een groot aantal elkaar aanvullende partners in het kennis- en werkveld. Naast Jasmijn zijn Sonja de Groot (VU University, De Hoogstraat) en Rita van den Berg-Emons (Erasmus MC) trekkers van het project. Daarbinnen is ruimte voor twee promotie-onderzoeken, waaronder die van Marieke Nijmeijer, onderzoeker bij Inholland. “We zullen ook studenten betrekken bij het project, zodat zij bekend raken met de problematiek rond dwarslaesies, maar ook met hun frisse blik en ideeën kunnen bijdragen aan het onderzoek”, zegt Jasmijn. “Heb je interesse, meld je vooral aan!”
Effect onderzoeken
“Zowel internationaal als Nederlands onderzoek suggereert dat leefstijlinterventies ook kunnen werken bij mensen met een dwarslaesie”, zegt Rita van den Berg-Emons, Associate Professor Rehabilitation Medicine bij het Erasmus MC. In het project STOP-ObeSCIty wordt het effect van de gecombineerde leefstijlinterventie voor mensen met een dwarslaesie onderzocht. “We kijken naar veranderingen in gewicht, in leefstijl, gezondheid, kwaliteit van leven, kosten en hoe je zo’n aanpak duurzaam kunt implementeren in de zorg”, zegt Rita. “Dit doen we door mensen met een dwarslaesie die de huidige zorg krijgen te vergelijken met mensen die de nieuwe leefstijlinterventie volgen. Zo levert het project niet alleen medische inzichten op, maar ook belangrijke handvatten voor beleid en toekomstig zorgaanbod.”
Dure zorg voorkomen
Overgewicht bij mensen met een dwarslaesie kan leiden tot veel dure zorg: doorzitwonden, ziekenhuisopnames, extra hulpmiddelen, verlies van zelfstandigheid, minder goed kunnen werken of meer ziekteverzuim. “Als we dat kunnen voorkomen of verminderen, verwachten we minder complicaties, minder intensieve zorg en minder ziekteverzuim op de lange termijn”, zegt Jasmijn. “In STOP-ObeSCIty onderzoeken we expliciet de kosteneffectiviteit, zodat verzekeraars en beleidsmakers onderbouwde keuzes kunnen maken."
Investeren in preventie bij kwetsbare groepen is geen luxe, maar noodzakelijk voor een houdbaar en rechtvaardig zorgsysteem.
Voor andere revalidatiedoelgroepen
Volgens Jasmijn kan een aangepaste gecombineerde leefstijlinterventie ook werken voor andere groepen, zoals mensen met neuromusculaire aandoeningen, spierziekten en senioren met mobiliteitsproblemen. “We ontwikkelen een blauwdruk en een stappenplan die laten zien hoe je zo’n leefstijlprogramma kunt opzetten en implementeren voor andere revalidatiedoelgroepen.”
Noodzakelijke preventie
In preventiebeleid moet meer rekening gehouden worden met diversiteit, vindt Jasmijn. “Eén aanpak voor iedereen met overgewicht vergroot gezondheidsverschillen. Dit project laat hopelijk zien dat preventie toegankelijk, gepersonaliseerd en ingebed in bestaande (zorg)structuren moet zijn. En dat investeren in preventie bij kwetsbare groepen geen luxe is, maar noodzakelijk voor een houdbaar en rechtvaardig zorgsysteem.” Het raakt Jasmijn dat de kennis er is, maar de praktijk achterblijft. “We zien de gezondheidsrisico’s bij mensen met een dwarslaesie, we horen de verhalen van mensen, maar het systeem is nog niet ingericht op preventie voor deze groep. Laten we werk maken van goed georganiseerde leefstijlzorg- en coaching.”