De palliatieve zorg biedt mensen in de laatste fase van hun leven ondersteuning om, tot de dood, de best mogelijke kwaliteit van leven en regie over hun eigen leven te behouden. Naast lichamelijke, sociale en psychische dimensies blijkt ook zingeving (dat wat betekenisvol is voor de individuele persoon, of wat maakt dat betekenis ontbreekt) een essentieel onderdeel te zijn van die kwaliteit van leven. In de praktijk blijkt dat zingevingsbehoeften niet altijd worden uitgesproken en in veel gevallen verweven zijn met pijn en angst, wat het lastiger maakt ze te detecteren. Met als gevolg een gebrek aan aandacht voor zingevingsvraagstukken, zeker in de langdurige palliatieve zorg.
In een trial in zes ziekenhuizen bleek dat er bij palliatieve patiënten veel behoefte is aan aandacht voor zingeving. Het is mogelijk deze aandacht bij zorgverleners te creëren, alleen is dat moeilijk zonder gebruik van een instrumentarium. Binnen palliatieve zorgteams is steeds vaker behoefte aan training op het gebied van het aangaan van zingevingsgesprekken.
Het doel van het door ZonMw gesubsidieerde project, voluit: ‘Een betekenisvol leven: een actieonderzoek naar het implementeren van een hulpmiddel voor het verbeteren van knelpunten rond zingeving aan het levenseinde’, is het creëren van aandacht bij zorgverleners van langdurige palliatieve zorgunits en verpleeghuizen voor zingevingsonderwerpen van cliënten, zodat voor de cliënt betekenisvolle onderwerpen tussen cliënten en zorgprofessionals worden besproken.
“Wat moet ik van u weten als persoon om u de best mogelijke zorg te verlenen?” Deze Patiënt Dignity Question (PDQ) is een laagdrempelig en toepasbaar instrument waarmee de randvoorwaarden voor persoonsgerichte zorg, het ‘trage gesprek’ over zingevingsproblemen en oprechte belangstelling voor de problemen die de patiënten of bewoners worden bevorderd.
De deelnemende organisaties vormen participatieve actieonderzoeksgroepen, waarin zorgmedewerkers, patiënten/bewoners, studenten, naasten en onderzoekers deelnemen. Samen onderzoeken ze hoe de PDQ wordt ingezet (hoe vaak, belemmerende en bevorderende factoren, hoe kunnen deze factoren beïnvloed worden), wat de inhoud van de gesprekken is en wat alle betrokkenen van de gesprekken vinden. Op deze manier verbeteren alle betrokkenen gezamenlijk de kwaliteit van de gesprekken in de praktijk.
De uitkomsten van het onderzoek dragen daarnaast bij aan verbetering van het proces om de PDQ in de organisatie te implementeren: plannen van de implementatie, uitvoeren, observeren, evalueren en reflecteren. Als de evaluatie en reflectie aanleiding geven tot verbeteringen in de implementatie, wordt het proces opnieuw doorlopen op basis van een gewijzigd plan.
Studenten uit zowel mbo als hbo nemen deel aan de actieonderzoeksgroepen. Zij doen onderzoek en inventariseren en evalueren de gesprekken. Daarnaast bestaat de projectgroep uit twee lectoren en een docent van drie hogescholen (Avans Hogeschool - penvoerder, Fontys Hogescholen en Hogeschool Inholland), een practor en een docent van twee ROC’s (ROC Nova College). Naast hun kennis en expertise op het gebied van palliatieve zorg, zingeving, praktijkgericht (actie)onderzoek, ouderenzorg en onderwijs zijn zij de schakel die ervoor zorgt dat de resultaten uit het onderzoek terugvloeien naar het onderwijs.
Het praktijkgericht actieonderzoek wordt uitgevoerd met medewerking van een aantal zorgorganisaties. De betrokken organisaties - Zonnehuisgroep Amstelland, Stichting Groenhuysen en Van Neynsel - zijn verpleeghuizen, waar palliatieve zorg het best passende zorgmodel is voor het overgrote deel van de bewoners, en een unit voor vroegtijdige palliatieve zorg, waarin zorg wordt geboden aan mensen in de palliatieve fase met een levensverwachting langer dan drie maanden. Daarnaast hebben twee leden van de Patiënten en naasten Adviesraad van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) zitting in de projectgroep.
Een interventie die passend, haalbaar en acceptabel is voor instellingen voor langdurige palliatieve zorg. Het Consortium Zingeving en Persoonsgerichte Palliatieve Zorg waarin de samenwerkende organisaties zich hebben verenigd, is eigenaar van de interventie en zal erop toezien dat de interventie vrij beschikbaar komt en voorzien wordt van passende documentatie en een effectief implementatieplan. De interventie levert naar verwachting de volgende resultaten op:
