Een voorbeeld uit de praktijk:
Laura Molenaar ondersteunt als casemanager het echtpaar Yilmaz. Meneer Yilmaz kreeg een half jaar geleden de diagnose Alzheimer‐dementie. Eerder was hij het sterke gezinshoofd en gerespecteerd lid van de Turkse gemeenschap. Nu kan hij niet meer voor zichzelf zorgen. Bij het aankleden en eten verzet hij zich heftig tegen hulp en slaat om zich heen. Zijn vrouw is bang voor hem geworden, maar durft dit niet te benoemen. Laura krijgt weinig zicht op de context van het onbegrepen gedrag. De communicatie met mevrouw is lastig omdat zij nauwelijks Nederlands spreekt. De communicatie met de zoon en dochters gaat beter, maar niet alle kinderen zien de ernst van de situatie. Daarbij willen ze niet tornen aan de positie van meneer Yilmaz als gezinshoofd. Een systematische aanpak volgens de professionele richtlijn middels observeren, analyseren en gezamenlijk bespreken van oplossingen faalt zodoende vanwege verschillende visies op het onbegrepen gedrag en miscommunicatie. Laura ziet niet hoe ze in deze context goede zorg kan bieden.
Steeds vaker krijgen verpleegkundigen te maken met thuiswonende migranten met dementie. Maar goede dementiezorg bieden aan niet‐westerse migranten met dementie en hun mantelzorgers is lastig. Zoals uit het voorbeeld blijkt, spelen verschillende factoren hierbij een rol. Veel migranten kennen de diagnose dementie en het ziektebeloop niet. In Nederland is geen goede informatie over dementie beschikbaar voor niet-westerse migranten, die vaak analfabeet zijn en het Nederlands slecht beheersen. Daarnaast vinden verpleegkundigen communicatie en samenwerking met migranten lastig vanwege de taalproblemen en de uiteenlopende visies op de rol van familie en zorgprofessionals in de zorgverlening.
De verpleegkundigen hebben in deze context behoefte aan nieuwe kennis en een ondersteunende methodiek bij de aanpak van onbegrepen gedrag bij thuiswonende migranten met dementie. Met dit project beogen de onderzoekers kennis te vergaren waarmee wijkverpleegkundigen en casemanagers hun zorg voor migranten met dementie met onbegrepen gedrag en hun familieleden kunnen verbeteren. Het doel is om met die kennis een nieuwe methodiek te ontwikkelen die wijkverpleegkundigen en casemanagers helpt bij hun zorg voor niet‐westerse migranten met dementie met onbegrepen gedrag en hun mantelzorgers. Zodat zij goed om kunnen gaan met onbegrepen gedrag bij thuiswonende niet‐westerse migranten met dementie, en echt bijdragen aan hun kwaliteit van leven en die van hun mantelzorgers.
De onderzoeksmethode betreft participatief ontwikkel‐ en evaluatieonderzoek in 3 deelstudies:
We kiezen voor een kwalitatieve insteek van het onderzoek vanwege de complexe context waarin de onderzoeksvragen moeten worden beantwoord en vanwege de beperkte evidence based kennis over onbegrepen gedrag bij migranten met dementie. Om valide kennis op te leveren die leidt tot producten die daadwerkelijk in de thuiszorg worden gebruikt, kiezen we voor een participatief ontwikkel‐ en evaluatieonderzoek. De onderzoekers benutten de expertise van verpleegkundigen en mantelzorgers en waar mogelijk die van de mensen met dementie. We hebben goede ervaringen met de participatie van mantelzorgers en mensen met dementie in onderzoeksprojecten. Zij vinden deelname belangrijk, halen er voldoening uit en dragen wezenlijk bij aan het project. Hun bijdrage vereist wel grote zorgvuldigheid van de onderzoekers.
Het onderzoeksteam bestaat onder andere uit verpleegkundestudenten. Zij worden ingezet bij het verzamelen en analyseren van data en daarbij begeleid door de onderzoekers en docenten van de betreffende onderwijsmodule. De aanwezigheid van docenten en docent-onderzoekers zorgen er mede voor dat de resultaten terugvloeien in het onderwijs en de curricula van de opleidingen.
Binnen het project, gesubsidieerd door SIA-RAAK, werken hogescholen, universiteiten en beroepsonderwijs nauw met elkaar samen. Dit versterkt de samenwerking en onderlinge relatie en draagt bij aan de interprofessionele manier van werken waartoe onze studenten worden opgeleid.
Dit project wordt uitgevoerd door een consortium onder leiding van het lectoraat Innoveren met Ouderen van Windesheim. De twee externe leernetwerken (Ben Sajet Centrum en het professionele netwerk cultuursensitieve zorg van ProMemobestaan) bestaan uit een brede groep zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en ervaringsdeskundigen van alle partnerorganisaties die regelmatig samen komen om bewustwording, uitwisseling, kennisoverdracht, verspreiden en borgen van de opgedane kennis te bewerkstelligen. Het onderzoek vindt plaats binnen twee grote thuiszorgorganisaties in twee regio’s: Twente (Carintreggeland) en Amsterdam (Cordaan).
