RAAK-subsidie voor project VIVENDI: Vitaal verder na dwarslaesierevalidatie
Mensen met een dwarslaesie hebben andere voedings- en beweegadviezen nodig
Het project VIVENDI, dat draait om leefstijlcoaching bij een dwarslaesie, caudalaesie en/of spina bifida (aangeboren dwarslaesie), krijgt een RAAK-publiek-subsidie. In het project werkt lector Jasmijn Holla (Kracht van Sport en Bewegen) samen met onderwijsinstellingen en werkveld. Doel is om mensen met een dwarslaesie, mede met behulp van coaching vitaal hun leven weer op te kunnen laten pakken.
“Mensen met een dwarslaesie kampen vaker met gezondheidsproblemen zoals overgewicht en hart- en vaatziekten”, legt Jasmijn Holla uit. “Actieve spieren gebruiken energie, maar bij een dwarslaesie nemen de hoeveelheid lichaamsbeweging en spiermassa af. Hierdoor gaat de stofwisseling omlaag. Het is belangrijk dat mensen met een dwarslaesie hun leefstijl daarop aanpassen en dat is niet makkelijk. En het ontbreekt vaak aan goede coaching op het gebied van leefstijl en dat is waar we ons met de RAAK-subsidie op gaan richten: ‘Vitaal verder na dwarslaesierevalidatie’.”
“Bij de medisch specialistische revalidatie in de tweedelijnszorg ligt de focus bij mensen met een dwarslaesie vooral op het zo zelfstandig mogelijk herpakken van het leven. Langdurige leefstijlcoaching past niet in de programma’s en komt vaak te vroeg. De eerstelijnszorg kan helpen bij leefstijlcoaching, maar daar zit veel handelingsverlegenheid omdat algemene voedings- en beweegadviezen niet passend zijn voor deze groep. Daardoor dreigen mensen met een dwarslaesie tussen wal en schip te vallen.”
Het is belangrijk dat professionals meer vertrouwen krijgen in elkaar en meer samenwerken, ook met de mensen met een dwarslaesie die zij coachen.
Mensen verschillen en laesies ook
Margreet van Dam kreeg nauwelijks adviezen toen zij een caudalaesie opliep. Bij een caudalaesie is de ruggenmerg intact, maar zijn de zenuwen beschadigd. Dat zorgt voor stoornissen in motoriek, gevoel en/of de functie van blaas en darmen. “Met een caudalaesie kun je vaak nog wel lopen of fietsen, maar rennen en springen lukt meestal niet meer en veel sporten vallen daardoor af. Weinig bewegen ligt dan op de loer, terwijl je vaak wel hetzelfde blijft eten. Het heeft mij in ieder geval veel energie gekost om een goede balans en passende beweegactiviteit te vinden.”
Anke Tigchelaar kreeg na haar dwarslaesie wel goede adviezen. Die adviezen in combinatie met steun van haar partner, familie en vrienden, en het schrikbeeld dat ze dik zou worden hebben haar geholpen om fit en gezond te blijven. “Eigenlijk ben ik een toevalstreffer, het kwam uit mezelf en ik kreeg op het juiste moment goed advies. Maar mensen verschillen en laesies ook. Daarom is coaching op maat echt nodig.”
Jasmijn is blij dat Inholland in dit project samenwerkt met Hogeschool van Amsterdam en Erasmus MC, professionals van revalidatiecentra Rijndam, Heliomare en Reade, Stichting Special Heroes Nederland, Kenniscentrum Sport en Bewegen, Fysiotherapie Heusdenhout, Voeding + Advies, Neuromove en Dwarslaesie Organisatie Nederland. “Dit is een breed consortium met veel expertise dat elkaar goed aanvult. Maar ook binnen Inholland werken we samen. Het associate lectoraat E-health is bij dit onderzoek betrokken en ik ben blij dat we elkaars kennis benutten.”
Vooral de overgang van kliniek naar huis is ontzettend zwaar. Je hebt zoveel aan je hoofd. Hulp met hoe te bewegen en gezond te eten is dan superbelangrijk.
Leefstijlcoaching
“Waar het vooral om draait is vertrouwen”, zegt Jasmijn. “Het is belangrijk dat professionals meer vertrouwen krijgen in elkaar en meer samenwerken, ook met de mensen met een dwarslaesie die zij coachen. Zij kennen zichzelf en hun eigen lichaam het best. We kunnen dus allemaal van elkaar leren.” Het doel van VIVENDI is de kwaliteit van leven van mensen met een dwarslaesie verhogen en ernstige secundaire gezondheidsproblemen, waarvoor zij gezien hun situatie vatbaarder zijn, voorkomen. “Dat kan door als zorgprofessionals gezamenlijk leefstijlcoaching aan te bieden. Welke laesie heeft iemand? Wat is zijn of haar situatie? Welke interventie is nodig? En wie kan die het beste leveren? Met een platform voor zowel de eerstelijns en tweedelijns professional, als de persoon met een dwarslaesie, kan er goed zicht worden gehouden op het verloop van het coachingstraject en belangrijke informatie worden uitgewisseld.” Anke bevestigt hoe belangrijk dit is. “Vooral de overgang van kliniek naar huis is ontzettend zwaar. Je hebt zoveel aan je hoofd. Hulp met hoe te bewegen en gezond te eten is dan superbelangrijk.”
Uitvoerbaar en betaalbaar
“Als eerste gaan we ons onderzoek starten met het ophalen van informatie”, vertelt Jasmijn. “Wat zijn belangen, wensen en behoeftes? Wat zijn factoren die het gezamenlijk organiseren van leefstijlcoaching belemmeren of juist faciliteren? Dat willen we niet alleen horen van professionals, maar ook van mensen die een dwarslaesie hebben én hun naasten, want zij kunnen hierin een rol spelen. Verder gaan we kijken naar zorgprocessen die er al zijn. We willen namelijk ook zoveel mogelijk aansluiten op bestaande structuren. Dat is nodig om het project uitvoerbaar en betaalbaar te houden.” Uiteindelijk hoopt Jasmijn dat met de uitkomsten van dit onderzoek niet alleen mensen met een dwarslaesie kunnen werken aan een betere leefstijl, maar dat dit een basis wordt voor leefstijlcoaching voor mensen met andere motorische beperkingen.
Multidisciplinaire aanpak
Een gezonde leefstijl kan niet zonder gezonde en duurzame voeding. Mede daarom is nu ook docent-onderzoeker Marieke Nijmeijer van de opleiding Food Commerce and Technology aangesloten bij het project. Jasmijn. “Deze interdisciplinaire samenwerking binnen Inholland is een waardevolle aanvulling voor het onderzoek, maar ook voor studenten. De opleidingen die Inholland over voeding biedt, richten zich vooral op het ontwikkelen van duurzame voeding. Tegelijk komen er ook vragen vanuit studenten die meer aandacht willen voor voeding en leefstijl. Met Marieke als een van de onderzoekers dragen we bij aan die wens.”
Samenwerking met Hogeschool van Amsterdam
Zowel Hogeschool Inholland als Hogeschool van Amsterdam gaan studenten bij dit project betrekken. “We hebben al een vierdejaarsstudent Sportkunde die als stagiair binnen het project aan de slag gaat en twee studenten Voeding en Diëtetiek van de Hogeschool van Amsterdam.”
Dit onderzoeksproject is medegefinancierd door Regieorgaan SIA, onderdeel van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)