Hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD

Dit project is afgerond in december 2023.

Lectoraat
GGZ Verpleegkunde
Lectoraat
Jeugd & Samenleving
Duur
Januari 2023 t/m december 2023
Locatie
Amsterdam & Alkmaar
Contact
Froukje Wielenga

Het doel: adequate zorgverlening aan kinderen en jongeren met FASD

Kinderen en jongeren met foetale alcoholspectrumstoornissen (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, FASD) zijn tijdens de zwangerschap blootgesteld aan alcohol, waardoor ze blijvende neurologische schade hebben opgelopen. Zij hebben hun eigen unieke talenten en mogelijkheden, maar ze kunnen ook problemen ondervinden op het gebied van leren, motoriek, sociale contacten, emoties, planning, geheugen en prikkelverwerking. Op latere leeftijd hebben zij een verhoogde kwetsbaarheid voor psychische problemen, contact met politie en justitie, verslaving, opname in een gesloten setting en problemen met wonen en werken. De impact kan groot zijn, voor zowel het kind als voor de omgeving.

Vroegtijdige, passende hulpverlening kan de impact van FASD op korte en lange termijn verminderen en de kwaliteit van leven vergroten. Er zijn echter signalen dat de hulp aan kinderen met FASD in Nederland ondermaats is. In dit onderzoek gingen we daarom in op de vraag welke kennis er beschikbaar was op gebied van kinderen en jongeren met FASD en hierop aansluitende hulpverlening.

Daarnaast keken we naar de knelpunten en oplossingsrichtingen in de hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD in Nederland. We onderzochten vervolgens uit welke componenten een interventieprogramma bestaat dat adequaat aansluit bij de ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met FASD.

Hoe pakte Inholland dit onderzoek aan?

Het onderzoeksproject maakt deel uit van een meerjarig onderzoek, gericht op hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD. Tijdens dit eerste deelproject onderzochten we de knelpunten en oplossingsrichtingen in de hulpverlening vanuit de perspectieven van jongvolwassenen met FASD, ouders en ervaren hulpverleners.

Daarnaast deden we een literatuurstudie, gericht op internationale wetenschappelijke kennis over de ondersteuningsbehoeften van kinderen met FASD en evidence-based interventies die hierop aansluiten.

De onderzoeksresultaten

De resultaten van het onderzoek hebben we gebundeld in de Handreiking voor hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD. De handreiking is geschreven samen met een expertisepanel, bestaande uit volwassenen met FASD, ouders en hulpverleners met FASD-expertise. In de handreiking beschrijven we componenten die bijdragen aan passende zorg voor kinderen en jongeren met FASD. Per component noemen we de knelpunten en aanbevelingen die voortkomen uit het onderzoek. Ten slotte beschrijven we de factoren op organisatie en organisatie-overstijgend niveau.

De handreiking draagt bij aan kennisvermeerdering over FASD bij hulpverleners. Hierdoor kunnen zij FASD eerder herkennen en de zorg beter aanpassen op de zorgbehoeften van kinderen en jongeren met FASD en hun gezinnen. Zo kan de kwaliteit van leven van de kinderen, jongeren en hun gezinnen op korte en lange termijn worden verbeterd.

Lees en download de handreiking hier

Webinar over onderzoeksresulaten

In het project ontwikkelden we daarnaast een weblecture over deze handreiking, bedoeld voor hulpverleners die meer willen weten over passende hulp voor kinderen en jongeren met FASD, voor ouders en/of verzorgers van deze kinderen, en voor docenten, studenten en leerkrachten die in dit werkveld werken. Dit weblecture komt voort uit de handreiking. We bespreken wat FASD inhoudt en welke elementen kunnen bijdragen aan passende hulpverlening voor kinderen en jongeren met FASD. Ten slotte gaan we in op de bestaande interventies die in Nederland al ingezet worden voor deze doelgroep.

Bekijk het webinar hier

"Ik had liever gewild dat ik in mijn eerste levensjaar al wist dat ik FASD had. En dat ze dan al de juiste zorg konden geven aan mij, maar ook aan mijn moeder. Met het feit: 'Dit gaan we doen.' Of een andere plaats, waar ik voor eeuwig kon blijven wonen. Niet twaalf plekken achter elkaar. Dat ik gelijk een goed plekje had en dat ik de juiste hulp had kunnen krijgen."

- Jongvolwassene met FASD

Wat is het belang voor het onderwijs?

Hulpverleners kunnen een groot verschil maken in het leven van een kind met FASD. Door FASD vroegtijdig te signaleren, te laten diagnosticeren en door de hulp af te stemmen op de kracht en kwetsbaarheid van het kind, kan de kwaliteit van leven op korte en lange termijn worden verbeterd. De kans is groot dat aanstaande zorgprofessionals in hun werkveld te maken krijgen met kinderen, jongeren of volwassenen met FASD. Nu komt FASD echter nauwelijks aan bod in de opleidingen, waardoor professionals de kennis missen om FASD te herkennen en de zorg aan te passen aan de specifieke zorgvragen die gerelateerd zijn aan FASD. In het onderzoeksproject wordt nauw samengewerkt met de opleidingen Social Work en Verpleegkunde om hier verbetering in te brengen.

Hoe betrekken we het werkveld ?

We werken in het onderzoeksproject nauw samen met ervaringsdeskundigen (volwassenen met FASD en ouders) en met ervaren hulpverleners uit de praktijk. Tijdens de eerste fase van het project hielden we interviews met jongvolwassenen met FASD en met biologische, pleeg- en adoptie-ouders van kinderen met FASD. Daarnaast organiseerden we een focusgroep voor hulpverleners met FASD-expertise.

De resultaten uit deze eerste fase hebben we samengevat in een handreiking voor hulpverleners, die werkzaam zijn in de gehandicaptenzorg, jeugdzorg, GGZ. Ook ouders, leerkrachten en andere betrokkenen rondom kinderen met FASD kunnen baat hebben bij de kennis uit de handreiking. Ook in de totstandkoming van de handreiking is nauw samengewerkt met allerlei betrokkenen uit het werkveld.

Samenwerkingspartners van Hogeschool Inholland

"Ik vind dat iedere instantie die met FASD te maken krijgt, dient te weten hoe ze daarmee om moeten gaan. Bijvoorbeeld hulpverleners, politie of UWV. Anders heb je een bepaalde manier van benaderen die zij geleerd hebben: 'dit is een autist', of: 'dit is ADHD'. Het komt natuurlijk wel overeen, maar het is qua benadering, de druk die je erop legt en de verwachting heel anders."

- Jongvolwassene met FASD

Werk samen met Froukje

Kom in contact en stel al je vragen