Mantelzorgers bij dementie

Het doel van het project

Dit project richtte zich op mantelzorgende kinderen van ouders met dementie. Vaak wordt de zorglast voor deze groep onderschat, waardoor mantelzorgende kinderen zelf overbelast raken en risico lopen op burn-out of andere stressgerelateerde klachten. We maakten gebruik van empathisch co-design om triggers en mechanismen te identificeren die mantelzorgende kinderen kunnen helpen om eerder in actie te komen. Hierdoor kan overbelasting worden voorkomen, kunnen ouderen met dementie langer thuis blijven wonen en verbetert de kwaliteit van leven voor zowel de ouder als de mantelzorger.

Het onderzoek leverde direct toepasbare oplossingen op – denk aan blogs, kennisclips en stappenplannen - die we verspreiden via Regie op Dementie, een platform dat mantelzorgende kinderen van ouder(s) met dementie inzicht geeft in het (regionale) aanbod van praktische ondersteuning. De missie van Regie op Dementie is om de stress van deze kinderen iets te verlichten door te verwijzen naar concrete- en praktische informatie en emotionele hulp.

Wat zijn de resultaten?

Met dit onderzoek wilden we mantelzorgers helpen om eerder in actie te komen, zodat ouders met dementie langer thuis kunnen blijven wonen. We brachten in kaart welke gedragsmechanismen mantelzorgende kinderen ervan weerhouden om tijdig ondersteuning te zoeken. Op basis van deze inzichten ontwikkelden we co-designed interventies, zoals podcasts, video’s en stappenplannen, die beter aansluiten bij hun behoeften. Vorm en inhoud van deze interventies zijn afhankelijk van de uitkomsten van het vooronderzoek.

De essentie van Co-Design is dat onderzoek plaatsvindt in samenwerking met betrokkenen, in dit geval ervaringsdeskundigen, zodat interventies werden ontwerpen die écht passend en effectief zijn. Daarnaast verspreidden we kennis over empathisch co-design als methode voor complexe maatschappelijke vraagstukken. Op de lange termijn zorgen we hiermee voor een betere kwaliteit van leven voor mantelzorgers en lagere zorgkosten door tijdiger ingeschakelde hulp.

Interventies ter ontwikkeling

Voor twee interventies — de Podcastwalks en de Reflectie Coach — zijn samenwerkingspartners gevonden. Stichting Regie op Dementie ontwikkelt deze samen met hen verder. Daarvoor voeren we momenteel gesprekken over financiering en doorontwikkeling. Eventueel onderzoek beperkt zich tot gebruikerstesten.

De overige interventies zijn vrij beschikbaar. Wil je ermee aan de slag? Dat kan.

Licenties

Podcastwalks en Reflectie Coach
Beschikbaar onder Creative Commons: naamsvermelding, niet-commercieel, geen afgeleide werken.

Overige interventies

Beschikbaar onder Creative Commons: naamsvermelding, gelijk delen. 

Hoe pakte Inholland dit onderzoek aan?

We startten het project met een voorbereidende sessie met het Co-Design Canvas van lector Wina Smeenk. Samen met Jeroen Spoelstra (Unbeaten Studio) en Hilma van Slooten (Regie op Dementie) stelden we een onderzoeksplan op, waarvoor subsidie is toegewezen door ZonMw.

Het onderzoek bestond uit meerdere fasen, waarin we stap voor stap toewerkten naar effectieve oplossingen. We startten met een expert co-designsessie, waarin vertegenwoordigers het vraagstuk op systeemniveau analyseerden en samen mogelijke oplossingsrichtingen ontwierpen. Vervolgens verzamelden we kwalitatieve data en inzichten over de zorgbelasting door middel van mantelzorgdagboeken.

Daarna richtten we ons op de ervaringen van mantelzorgende kinderen. In drie co-designsessies onderzochten we hun behoeften, angsten en drijfveren en bepaalden we welke triggers nodig zijn om hen eerder in actie te laten komen. Op basis van alle opgedane inzichten gingen we de ontwerpfase in, waarin we oplossingen ontwikkelden, zoals podcasts, video’s en online tools. Deze ontwerpen toetsten we vervolgens op effectiviteit.

De ontwikkelde interventies delen en verspreiden we via Regie op Dementie en andere relevante kanalen, en via activiteiten zoals lezingen, zodat de inzichten breed toepasbaar zijn en daadwerkelijk impact maken.

Hoe betrokken we het werkveld?

Hoe kun je kinderen van mensen met dementie ontlasten om overbelasting te voorkomen? Dit onderzoek ontstond vanuit deze praktijkvraag van Hilma van Slooten (Regie op Dementie). Door samen te werken met Unbeaten Studio en het lectoraat Societal Impact Design combineerden we kennis uit verschillende disciplines.

We deelden de resultaten via het platform Regie op Dementie, waardoor ze direct beschikbaar waren voor mantelzorgers. De inzichten en interventies verspreidden we via presentaties, blogs en publicaties binnen het zorg- en welzijnsdomein. Door samenwerking met zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen waarborgden we de praktische toepasbaarheid van de oplossingen.

Wat is het belang voor het onderwijs?

Studenten van Social Work van Hogeschool Inholland namen deel aan het onderzoek. Dit gaf hen inzicht in de complexe dynamiek van mantelzorg en hoe zorgsystemen functioneren. Ook deden studenten zo ervaring op met praktijkgericht onderzoek, co-designmethodieken en samenwerking met professionals en ervaringsdeskundigen. De opgedane kennis en ontwikkelde methodieken konden we vervolgens integreren in het curriculum van Social Work en gerelateerde opleidingen.